Huit femmes sur les effets débilitants de l'endométriose

Pour de nombreuses femmes, les crampes, les maux de dos et les maladies font partie intégrante de leur cycle mensuel - une nuisance au mieux et une journée au lit au pire. Mais pour ceux qui souffrent d'endométriose, une période peut causer des douleurs débilitantes, conduisant à des évanouissements et une incapacité à poursuivre leur vie quotidienne.

Bien qu'une femme sur dix souffre de la maladie - qui peut conduire à l'infertilité - elle reçoit peu d'attention des médias, presque aucun financement pour d'autres recherches et prend en moyenne sept ans et demi pour être diagnostiquée. Alors que les traitements vont des analgésiques quotidiens et de la pilule contraceptive aux procédures médicales et à la chirurgie invasive, il n'y a pas de remède simple. Une façon extrême de lutter contre l'endométriose consiste à subir une hystérectomie, ce que Lena Dunham a choisi de faire à l'âge de 31 ans après avoir souffert de la maladie pendant une décennie. Avec une douleur comme celle-ci, je ne pourrai jamais être la mère de qui que ce soit, l’écrivain et l’actrice ont écrit sur sa décision dans un essai personnel pour Vogue . Même si je pouvais tomber enceinte, je ne peux rien offrir.



Suite à une BBC rapport hier, qui a vu 13 500 femmes révéler les effets dévastateurs de l’endométriose, les députés britanniques se sont engagés à lancer une enquête sur les expériences des femmes de cette maladie.

L'endométriose peut rendre la vie quotidienne plus difficile, spécialiste de la santé sexuelle et reproductive à Traité , Raconte le Dr Daniel Atkinson à Dazed. Elle peut provoquer une détresse émotionnelle et, dans les cas graves, contribuer à la dépression. Ce rapport a mis en lumière les effets dévastateurs de l'endométriose, a poursuivi Atkinson, et la façon dont les femmes souffrent depuis si longtemps.

Pour marquer cette occasion monumentale, nous avons parlé à huit femmes de ce qu’elles pensent de l’action du gouvernement, de la façon dont leur vie a été affectée par la maladie et de ce qu’il faut faire de plus pour éduquer les gens à ce sujet.



ryan gosling band dead man's bones

ELEANOR THOM, 34 ANS

Pour moi, c’est extrêmement douloureux la plupart du temps; certains jours, il est difficile de se lever, ce qui est un problème en tant que comédien parce que c’est une grande partie du travail! Cela signifiait également beaucoup de chirurgie (neuf et plus), des essais de médicaments et des changements de mode de vie.

Je pense que (l'enquête gouvernementale) est brillante et pas trop tôt. Ce que j'ai appris en recherchant mon livre, Parties intimes , est que la sensibilisation est essentielle - avec une meilleure prise de conscience, les femmes et les médecins sauront ce qu'il faut rechercher et comment gérer les symptômes. Si autant de personnes souffrent d’endométriose que de diabète et d’arthrite, pourquoi n’en parle-t-on pas? La douleur débilitante et d’autres symptômes tels que la fatigue extrême, les relations sexuelles douloureuses, les problèmes intestinaux ne sont pas normaux, il ne s’agit que de «mauvaises règles» ou de «problèmes de femmes». À l'avenir, je pense que ce serait très utile d'enseigner la santé menstruelle à tous - garçons et filles - dès le plus jeune âge afin qu'ils sachent quels signes rechercher. Brisons le tabou autour des règles et de la santé des femmes et parlons de tout cela.



Eleanor Thom

Eleanor ThomPhotographie Sarah Thorniley

timothee chalamet appelle-moi ton nom

KEZIA LOCKE, 28 ANS

Vivre avec une douleur chronique est toujours débilitant et démoralisant, mais lorsque vous ne connaissez pas la source de la douleur, cela rend encore plus difficile à gérer. J'ai vraiment eu du mal avec ma santé mentale, centrée sur l'anxiété liée à des problèmes potentiels de fertilité. J'ai eu une chance incroyable d'avoir été diagnostiquée et traitée très rapidement (après avoir été référée en privé par le NHS), ce qui a fait toute la différence pour moi et la façon dont j'ai pu gérer cette maladie.

Il reste encore beaucoup à faire pour faire la lumière sur ce que les femmes vivent avec l'endométriose; tant de gens ne savent pas ou ne comprennent pas ce que c'est, et de nombreuses femmes souffrent pendant des années sans un diagnostic approprié. La douleur doit être prise au sérieux et des recherches supplémentaires doivent être effectuées autour de la maladie pour aider les personnes atteintes et accélérer le temps de diagnostic. le BBC Une enquête et une enquête gouvernementale accordent à la condition une attention médiatique très nécessaire et, espérons-le, cela sensibilisera davantage et éduquera les gens sur toutes les femmes qui souffrent.

Kezia Locke

Kezia Locke

HAYLEY SMITH, 30 ANS

Il m'a fallu cinq ans pour obtenir un diagnostic, on m'a dit que c'était des douleurs menstruelles, des problèmes d'estomac - j'ai été mal diagnostiqué avec le SCI - et on m'a souvent dit de subir une hystérectomie. J'espère que la nouvelle enquête gouvernementale éliminera les malentendus autour de l'endométriose et fournira aux médecins les bonnes informations pour la prendre au sérieux. Pour moi, les règles sont angoissantes et je suis généralement clouée au lit pendant quelques jours, ce qui a affecté mon travail et ma vie sociale - je suis constamment anxieux quand je quitte la maison car je ne sais jamais quand je vais avoir une poussée. J'ai commencé à avoir des symptômes au début de la vingtaine et c'était horrible; Je n'avais aucune information, donc j'ai juste supposé que toutes les périodes étaient aussi mauvaises. J'ai fait mes propres recherches et changé mon mode de vie et mon alimentation pour gérer mes symptômes, mais ce qui fonctionne pour moi peut ne pas fonctionner pour les autres. L'endométriose doit être traitée au cas par cas et les soins doivent aller au-delà du diagnostic - comprendre que cela peut éviter des années de traumatisme, de stress, de frustration et de douleur.

Les soins doivent aller au-delà du diagnostic - comprendre que cela peut éviter des années de traumatisme, de stress, de frustration et de douleur - Hayley Smith

CLAIRE DUNFORD, 33 ANS

Au cours des 20 dernières années, (avoir mes règles) a entraîné une douleur atroce, souvent débilitante, et des saignements rectaux mensuels. Ce fut une bataille pour amener les médecins à s’asseoir et à comprendre ce que j’ai vécu: s’évanouir à cause de la douleur n’est pas normal, être totalement épuisé n’est pas normal, faire constamment éclater des analgésiques puissants n’est pas normal. Je me souviens très bien d'avoir été recroquevillé sur le sol des toilettes au travail, d'avoir été violemment malade et de s'évanouir presque à cause de la douleur, mais lorsque les médicaments ont commencé, je me suis relevé et je suis retourné à ma journée - mes collègues ne l'ont jamais su. Après avoir combattu pendant près de 17 ans, j'ai finalement reçu un diagnostic d'endométriose en 2014.

Les médecins sont très peu renseignés sur la maladie et son traitement - imaginez que vous êtes dans la vingtaine et que le spécialiste que vous vous battiez si dur pour voir suggère que la seule chose qu'ils peuvent faire pour vous est une hystérectomie complète. Je me suis senti gêné de parler de mon expérience et j'ai trouvé des excuses au lieu d'entrer dans de vrais détails, mais je me suis rendu compte maintenant que cela fait partie du problème. Très peu de gens ont entendu parler de l'endo, bien qu'une femme sur dix en souffre, alors je salue complètement (l'enquête gouvernementale).

Claire Dunford

Claire Dunford

le lapin brun chloé sevigny

MICHELLE KAMBASHA, 27 ans

À l'âge de 12 ans, mes règles étaient définies par des maux de dos insurmontables, des crampes qui m'évanouissaient et une incapacité à manger. Il y a tellement de jours que je me souviens de m'évanouir dans les toilettes de l'école et de ne pas en sortir pendant une heure. C'était à son pire quand j'avais 15 à 26 ans, et c'était une source tellement énorme de honte et d'embarras que même moi, j'ai eu du mal à prendre ma douleur au sérieux.

Il n’ya pas assez de soutien pour les femmes qui souffrent comme ça. J’ai (essayé quatre pilules contraceptives différentes), dont certaines ont été un énorme préjudice pour ma santé mentale. Par désespoir, j’utilisais les médicaments sur ordonnance de ma mère - je les ai toujours pris avec modération, mais je peux voir qu’en raison du manque d’aide, certaines personnes seront poussées à trouver leurs propres thérapies. 18 ans après la date de mes premières règles et j'ai enfin trouvé un soulagement, mais je devais être incroyablement pro-actif et n'avais que peu ou pas d'aide d'un médecin généraliste.

Michelle Kambasha

Michelle Kambasha

HOLLY WARN, 21 ans

Une poussée commune pour moi peut être caractérisée par un estomac qui ressemble à un ballon de plage, une humeur irritable et une paranoïa sévère. Vivre dans un corps sur lequel je n'ai aucun contrôle rend le départ de la maison vraiment difficile. Après un processus de diagnostic lent et très réticent, et on me dit à l'âge de 15 ans que la probabilité que je puisse avoir des enfants est minime, voire nulle (les commentaires suggérant que j'ai l'air enceinte pendant une poussée) me touchent vraiment. Quand je parle de mon état aux gens, 99% du temps, je rencontre une expression vide. Cette maladie est silencieuse - si souvent cachée sous des vêtements amples et un faux sourire.

Quand j'ai commencé mes règles à 11 ou 12 ans, je n'ai pas mentionné (la douleur) à mes amis ou à ma famille parce que j'étais gênée. J'étais malade d'anxiété la semaine avant la date prévue de mes règles parce que j'étais tellement inquiète de la douleur que j'allais devoir affronter. Quand j'en ai parlé aux médecins, je n’étais pas du tout prise au sérieux et on me faisait sentir comme si j’étais folle. Tout au long de mon diagnostic, j'ai toujours eu l'impression que c'était moi contre les médecins; ma mère et moi avons dû nous battre pour être écoutées et prises au sérieux. Je me suis senti seul et je suis devenu très déprimé et isolé. Les changements apportés aux politiques d’éducation, d’orientation et de dépistage pourraient avoir un impact énorme sur la vie quotidienne des gens - physiquement et mentalement.

Vivre dans un corps sur lequel je n'ai aucun contrôle rend le départ de la maison vraiment difficile - Holly Warn

AIMEE HUTCHINSON, 28 ANS

L'endométriose affecte ma vie de tant de façons: travail, éducation, relations et même les vêtements que je porte. Cela a affecté ma confiance en moi et ma santé mentale, réduit ma créativité et finalement affecté la façon dont les gens me voient en tant que personne. Être constamment dans la douleur peut sembler être une recherche d'attention, tandis que l'imprévisibilité de la condition vous fait paraître peu fiable. Je suis tellement heureux que quelque chose soit en train d'être fait - voir l'endométriose dans le principal segment des nouvelles aujourd'hui m'a rendu incroyablement émotif - j'aurais juste aimé que cela soit fait plus tôt.

En tant qu'artiste médical et illustrateur, j'ai mené un projet personnel illustrant tous les aspects de l'endométriose, et j'ai l'intention de le transférer dans des brochures qui, espérons-le, seront un jour disponibles dans les cabinets de médecins généralistes et les services hospitaliers. Nous avons besoin de meilleures ressources du NHS pour cette maladie et de plus d'éducation dans les écoles - les jeunes femmes doivent savoir que les douleurs menstruelles (extrêmes) ne sont pas normales et ne doivent pas être stigmatisées.

en quelle année les gremlins ont-ils été créés
Aimée Hutchinson

Aimée Hutchinson

KAREN HAVELIN, 38 ANS

Endo affecte ma vie de presque toutes les manières. J’ai subi plusieurs interventions chirurgicales, mais la plupart du temps, j’ai encore des douleurs à divers degrés et souvent des nausées. Je dépense beaucoup d’énergie à essayer de comprendre ce qui est une douleur «régulière» et ce qui nécessite une attention plus urgente, et je m'inquiète beaucoup de mon avenir et des traitements disponibles. Il est vraiment important de commencer à toucher les gens quand ils sont jeunes; les années d'endométriose non découverte qui sont si nocives, non seulement parce que la maladie peut se développer sans entrave, mais aussi parce que des années de souffrance solitaire pourraient être évitées. Davantage de conversations de ce type aident à rendre les gens moins honteux de parler de corps, de règles et de douleur. Les jeunes femmes doivent être prises au sérieux lorsqu'elles signalent leur douleur.

Karen Havelin

Karen HavelinPhotographie Julia Granberg